karari blog

とりあえず気持ちも落ち着いたので、報告。
２６日に長男退院しました。体のリハビリのほうも順調に済み、走り回れるくらいに回復。今のところ言葉の方の麻痺はなさそうです。もし次に同じような症状がでたら、多発性硬化症の疑いがあるそうですが、ひとまず今回はマイコプラズマ起因のADEMということで。

プレドニンを飲んでいるのですが、こちらも退院後は隔日の投薬で処方分を飲みきったら終了。服薬中は感染症にかかりやすいので、マスク必須ですね。

入院中にこころも体も成長してくれましたが、なにより生きて帰ってきてくれたのが本当にうれしいです。あと５年ほどは定期的にMRIを撮って経過を診る必要がありますが、これも経過しだいで期間は短くもなるようです。長くならないことを祈ります。

久しぶりの家族団らんがなによりの幸せです。

長男の本日までの病状と経過をまとめます。

6月中旬
風邪の症状で通院を繰り返す。

7月中旬?下旬
就寝中に鼻血を度々出す。夜中に空咳で咳き込むことが増える。咳き込みすぎて嘔吐することも。37℃台の発熱。近所の内科ではのぼせとの診断。

8月4?5日
38℃台の発熱、保育所から呼び出し。5日夜嘔吐。

8月6日
食事を受け付けなくなる。38℃台の発熱

氷ならたべるけど、食べたもの全部吐くし、
あまり水も飲まないし、薬も飲まない。
全然動けないし、点滴打たないとダメかもしれない。

8月7日
病院で診察→即入院。この時点では急性腸炎との診断。ソルデム３Ａ輸液点滴開始。培養検査や血液検査で鼻腔からヘモフィルス・インフルエンザエ（Haemophillus influenzae）、便から大腸菌検出。白血球値が高い。鼻の抗生剤に耐性の強い菌のせいで弱ったところを大腸菌にやられたのでは・・・とのこと。一応腸重積の疑いも。

ヘモフィルス-インフルエンザb型菌(Hib　：　Haemophilus influenzae Type b )は、「インフルエンザ」という言葉を含んでいるので紛らわしいですが、冬にインフルエンザの大きな流行を起こすインフルエンザウイルスとは関係ありません。ヘモフィルス-インフルエンザb型菌は、髄膜炎や肺炎などを起こす病原体の細菌です。
ヘモフィルス-インフルエンザb型（Hib）菌感染症について

8月15日
エコー検査、レントゲン検査などでも異常はみられず。症状が少し落ち着き退院。37℃?38℃台の発熱。この時点では満足に食事はできていない。入院中に尿のコントロールがうまくいかなくなり、お漏らしをするようになる。

8月16?18日
満足に動けない。食事は摂るものの、少量。痩せこけてげっそり。15キロくらいあった体重が、この時点で13キロ台。

8月19日
退院外来の診察で再入院。38℃台の発熱。医者の診断は「不明熱」。つまり原因不明。CT撮影するも特に原因不明のまま。

8月25日
次男の検診の都合もあり、一緒に別の病院で診察→即転院。ウイルス性髄膜炎の疑いあり。ヴィーンＤ点滴に変更。併用してグロブリン製剤点滴開始。38℃台の発熱。

8月26日
グロブリン製剤点滴が効いたのか、36℃?37℃台に熱が下がる。プリン程度なら食べられるようになる。MRI撮影。この時点で急性散在性脳脊髄炎（ADEM）、髄膜炎・脳炎、代謝性疾患などの可能性を前提で投薬。

8月27日
炎症反応、白血球値高い。CTは異常なし、髄液にも特に感染無し→ADEMの場合のステロイド療法可能。39.1℃発熱。脳波機能低下。

8月28日
この時点で10月半ばまで入院が長引きそうとの診断。MRIの結果ADEM前提での治療。大脳に炎症はあるが、脳幹に炎症は見られないとのこと。

9月1日
ベッドの上でお座りができるようになる。尿コントロールは依然難しい。天井に蟻がいっぱい見えるとパニックを起こす。鎮静剤で眠った後は同じような症状は出ていない様子。言葉がうまく出ない。

9月2日
ステロイドパルス療法開始。ステロイドの副作用で食欲が増す。

9月4日
ステロイドパルス終了。自力で歩いてトイレに行く。体重が2キロ増え、入院以前の体重に近づく。

9月5日
MRIの結果ではADEMによる脳の炎症部位に変化は見られない（一部拡大している部分もある）が、脳波は正常に戻っている様子。言葉がまだ少しつっかえるような喋り方だが、よく話すようになった。尿のコントロールはステロイドパルス開始後改善し、お漏らし回数が減る。リハビリについては今後の症状次第で実施する。体力は徐々に回復している様子だが、言語能力にやや不安が残る。

9月6日
自力で歩行する際の足取りが若干改善。排便・排尿ともに良好。発話に関してはまだうまくいかない部分もある様子。

・・・と書きなぐりましたが、おそらく急性散在性脳脊髄炎（ADEM）であろうとの診断です。回復まで長期戦になりますが、転院しないままでいたら死んでいたかもしれないと考えると寒気がします。誤診・・・とは考えたくないですが、処置が遅れたことについては確かなので、いろいろな事が悔やまれます。

自分も最初の入院の際は付き添い宿泊していました。そこではただ「ブドウ糖点滴をしていただけ」の状況で、医者の「よくわからないんですが・・・」の回診に落胆しつつ食事できずに痩せていく姿を見るのが辛かった。二回目の入院では次男も一緒に入院してヨメが付き添い宿泊していますが、転院前後は僕よりもかなり辛かったはずです。

まだ、入院は続いています。経過についてはまた後ほど。